2022/10月初

其實我現在的心情已經梳理好了，沒辦法，就是遇到了。

10月初左右，小王爺右手的一根手指有一點腫脹，她是一個有什麼新發現，都會馬上報我知的個性；因此我放在心上，但因為還不確定是否是蚊蟲叮咬在手指頭，因為大部分人都曾經有被蚊蟲叮咬手指頭的經驗，那是一個痛呀⋯⋯只是當時還沒有想太多

一天後消了，又過了幾天；在我們和一群朋友相約去陽明山美國渡假村過夜遊玩的前夕，她的整隻右手臂開始變得腫脹起來。我很是擔心，因為依照她家族病史，我當時不敢輕忽，覺得是否是高血壓、糖尿病等相關的併發；但是查了查網路，又沒有類似單側手臂 (或上肢) 會腫脹的徵兆；加上出遊在即。若只有我們兩個自己出去玩，退房認賠也就算了。

可是其他朋友怎麼辦呢….大家興致沖沖，等了一兩個月就等這次出遊….，加上時間要到了也不方便退房，所以就計畫不改，小王爺先去大醫院掛家醫科，家醫科的醫生也覺得，是否是蚊蟲叮咬的過敏症狀、或是發炎/蜂窩性組織炎，邊服藥邊持續觀察。

抗生素和過敏藥對腫脹毫無幫助

兩天一夜的行程中，持續的用藥；對她身邊的我來說感覺只是一種安慰劑，我緊張得時時刻刻盯梢她的手、盯著她時間到了有沒有吃藥。盯到她感覺都有點不悅了，而且她也不想同行友人過度關注，因為大家是出來玩、出來放鬆的。

可是那種擔心，只有身邊在乎她的人才會明瞭。連病患本人都不理解，身邊的人幹嘛緊張成這樣，還年輕啊～應該還好吧。可是我的第六感告訴我「事情恐怕沒有那樣簡單」。我總是要做最壞的打算，才能提出最妥適的應對方式，不是嗎。

玩回來後，小王爺又去給家醫科複診，醫生一樣還是不覺得會有什麼大問題，畢竟小王爺還那樣年輕。

但我不…..我一直都是"太陽底下沒有不可能的事"的信徒。何況身體健康不能等閒視之啊！對比家醫科的醫生，表現出的閒適無大事的態度，我身為本性就並非"盡信權威"的這類家屬，不可能被動的、等著病狀像擠牙膏似的擠出來才正視。

拽老公排急診

小王爺一開始心裡還有點抗拒，畢竟急診急診，顧名思義就是急須診治、生命攸關的狀態才能去的地方。

但是對我而言，家屬覺得有大問題，找不到答案……會讓家屬「急死」的，那就符合需要送急診的定義。我寧可待在急診室慢慢排、痛給醫護人員看，就等一個心急如焚的解套；也不願意繼續讓家醫科用一般常見的徵狀來慢慢判斷，吃藥幾天、再陸續換藥、再吃個一週看看、然後看要不要換藥…..那我還要活嗎，每過一天都很煎熬。

當天的部桃急診室，人一如往常的多；無論如何…..醫護真的非常辛苦，還要耐著性子接受焦躁氣急的病患和家屬質問與咆哮 (當然不是我啦，是剛好有看到別的病患與家屬正在發作) 他們也只能盡力地說明，但是擋不住病患家屬無理取鬧，只好請出警衛出去處理，避免影響其他看診病人的權益。

從中午以前，等到下午三四點左右，當中做了抽血、照CT(電腦斷層)，急診醫師聽了我們口述前後狀態，最後依照當時現有的資料判定，應該是右臂「靜脈血栓」引起的腫脹無誤。

我雖然不是醫護人員，但該有的相關常識我還是具備的；到底為何會引起靜脈血栓，應不只是偶發或不小心血栓這樣簡單，百果必有因。

幾乎確認是「靜脈血栓」

急診醫師說，幾乎確定是靜脈血栓，醫生講了一堆，後腳跟剛離開，我馬上放我的眼淚出來跑跑….因為攔不住。

我不是脆弱，也不是會逃避的人。我那是急了，是真的很擔心。腦袋裡的跑馬燈一直轉不停，這些年的時光，總是兩個人黏在一起到處走走。開心的、不開心的，冷戰的、咆嘯要分手的；在當時當刻讓我覺得懊悔不已。曾有的意見不合和齟齬其實都不那樣重要、自我堅持也沒有必要……只求她能好好的。

因為血栓目前是在手部，但是它會跑位、跑到其他地方嗎？不知道啊！

如果時光倒回，如果沒有和我在一起便能避禍，我想我會願意放手錯身而過。

因為我相信，為了所愛之人而扛下的工作壓力…..也是引發的原因之一吧…….

等待血液報告

抽血很快，驗血卻要等個好幾天。

等待的當週，小王爺每天都要服用「抗凝血劑」來維持血液的暢通 (服藥期間盡量避免受到外傷，血液不易凝結) 。因為血栓症狀通常會出現在下肢，所以出現在上肢+患者年紀+活動力，多少誤導了家醫科醫師，而不往特殊疾病判別。但幸運的也是因為這樣少見，也才警醒了我不能等閒視之，亟欲找出病徵原因。

手部腫脹退腫緩慢，雖然沒有當初的大隻，但還是些微腫脹。一週後回診，聽取醫生說明血液分析，終於找到了造成血栓的原因。

最後醫師幫小王爺安排轉診「風濕免疫科」。

不能太幸福，會被天使忌妒？

我幾乎不在外人面前直接滴淚，除了面對小王爺，比較多時間是自己上下班騎車時，想著想著哭。是惋惜嗎？心疼小王爺嗎？替彼此感到遺憾嗎？心裡還盪著的最重錘的那一句，恐怕就是「原來，沒有那麼幸福的事情嗎…..？」

從毛孩發病了，到小王爺生病了；以為適應好每個當下的我、接受了現狀的我，原來還是沒有表面那樣堅強啊。

確診為「抗磷脂症候群」

「抗磷脂症候群」很少聽到，但其實不少見；只是它的臨床症狀非常廣泛且變化多端，無法用單一徵狀來檢測出來。如果提到，它可能會伴隨的「紅斑性狼瘡」可能大部分人都有聽說過。它就是一種「自體免疫的疾病」，它會使血液在血管內凝結形成血栓，患者體內免疫功能失調會產生多種自體抗體，攻擊自己。這些抗體引起血小板減少，同時破壞血管內皮細胞的完整性。

當然，小王爺是沒有出現「紅斑性狼瘡」，但仍然不可不慎，因為小王爺的一個表妹就有「紅斑性狼瘡」。

由於它的多樣貌病症，原因也很多，並且非單一性的；醫生大膽推測就是：遺傳基因缺陷 + 新冠病毒染疫引出 + 工作壓力和飲食作息 +年紀 (等…..可能都有環扣的關係) ，所導致血栓症狀出現。但主因仍是遺傳的「抗磷脂症候群」。

靠藥物維持的人生

原本我的心情真的很低落，但我的優點也是…..所有風險最糟的狀態我都想過一遍，想辦法搞懂、找解方，努力盡力…..然後保持樂觀。

小王爺的病症，會帶有頭痛。目前服用的"抗凝血劑"副作用，也恰好是引發偏頭痛。所以她每日除了抗凝血劑 + 抗磷脂藥物，還要再加頭痛藥，有時候一天還不只使用一兩顆，但是會保持在每日安全的劑量內。 (醫生開給她的安全劑量是1600毫克)

一般人都會說，吃太多藥不好。但如果不吃藥，會連一般的生活品質都無法達到。拿我自己來說，我目前是沒有慢性病，但是我呼吸系統容易過敏，也容易頭痛/偏頭痛、然後又因為止痛藥傷胃，而必須服用胃藥。所以也是三天兩頭，我就會吞好幾種藥物，來讓自己可以舒適生活、正常工作。

這樣想就覺得，小王爺接下來靠藥物控制品質的人生，也勉勉強強可以接受了吧；畢竟這是"不是辦法中的辦法"吧。